西湖大学医学院附属杭州市第一人民医院心胸外科病房里，15岁的诺诺（化名）指着窗外西湖的方向说：“出院后盛谷策略，我要去看看西湖。”这个寻常的愿望，背后却是她从出生起就与死神的拉扯。
3个月确诊先心病断言活不过一岁
15年前，湖南人王女士（化名）家迎来第二个孩子诺诺，前面已经有个男孩，全家人沉浸在儿女双全的欢喜里。可三个月后，王女士发现女儿的异样——别的婴儿哭时脸蛋通红，诺诺一哭，嘴唇就像蒙了层灰，是一种不正常的绀紫色。有过养育经验的妈妈心头一紧，抱着诺诺去了市里的医院，一纸诊断书把全家拽进冰窖：严重复杂先天性心脏病，伴肺动脉闭锁。
“孩子活不过一岁，好好养着，考虑再生一个吧。”医生的话让一家人跌入谷底，妈妈抱着诺诺说：“我不信，她才3个月，怎么就活不过一岁？肯定有办法治。”
学步车里的童年
从那天起，妈妈的人生几乎都被“救诺诺”这件事占据。她揣着家里仅有的积蓄，跑遍湖南的医院，又四处打听全国先心病专家，几番周折，她找到北京的刘迎龙教授——国内先心病领域的权威。
“孩子情况太复杂，肺动脉闭锁像给心脏装了道死门，一次手术打不开，得先做2-3次姑息手术维持生命，等她身体发育后再做根治手术。”刘迎龙教授的话让妈妈看到一丝光，却也认清了现实的残酷。
2岁时，诺诺做了人生第一次手术，她的嘴唇稍微淡了点绀色，可没撑多久，那抹紫又回来了。她走两步就喘得厉害，脚软得站不住。
5岁那年盛谷策略，诺诺接受了第二次手术。术后她终于能慢慢走几步，但却难以根治，诺诺始终不能像正常孩子那样随意行走运动。妈妈只能把她放进学步车，“别的孩子学步车是用来学走路的，我家诺诺是用来‘歇脚’的。”妈妈说。
为了凑治疗费，爸爸在外打两份工，妈妈也一边上班，一边照顾诺诺。“存一点钱就去医院，有时候刚凑够一次检查费，下次手术费又得重新凑，可只要诺诺能活着，我们就不能停。”妈妈语气坚决。
诺诺的“闯关” 岁月
就这样，诺诺奇迹般地熬过了一个又一个“一岁”。13岁时，她做了第三次大手术，术后她的身高从160cm长到170cm。因为心脏原因，诺诺走个3、500米就要蹲在地上歇一会，初中时，她的教室在4楼，她得歇无数次才能走到。别的同学上体育课，她只能一个人坐在座位上。“她从来不说孤单，可我见过她偷偷掉泪的时候。”
初二那年，诺诺身体每况愈下，妈妈无奈辞去了工作，专职照顾她，整个家庭的重担落在了诺诺爸爸一个人身上。
妈妈明白，诺诺的情况必须要马上进行最终的手术，但因为家里一时凑不出手术的钱，又碰上了疫情，加上对手术风险的担忧，手术一推再推。
西湖边燃起生命希望
去年底，诺诺妈妈在病友群听说刘迎龙教授在杭州市第一人民医院开了专家门诊，还得知西湖大学有基金专门针对先心病患儿的资助项目——这对早已掏空积蓄的家庭来说，是绝境里的光。她通过线上与刘迎龙教授多次联系，得到刘教授的肯定后，连夜收拾行李，带着诺诺坐高铁来杭州，“下高铁时看到‘杭州东’的牌子，诺诺问我，这里是不是有西湖？我说，等你好起来，咱们就去。”
市一医院心胸外科主任医师吴昊还记得初见诺诺的场景：“孩子个子高，可脸色苍白，走几步就喘，检查后发现她之前的姑息手术效果在减弱，肺动脉压力在升高，必须尽快做根治手术，否则随时有危险。”但手术的难度远超想象：诺诺的心脏经过大大小小7次手术，血管解剖结构已严重改变，需要拆除之前的人工血管和补片，重新构建肺动脉通路盛谷策略，“相当于把‘旧工程’拆了重建，每一步都不能错，稍有不慎就会大出血或损伤心脏瓣膜。”
更让团队揪心的是诺诺的身体基础，她长期服用抗凝药，手术中出血风险比普通患者高好几倍；心率和血压极不稳定，麻醉稍有偏差就可能引发心脏骤停。为此，市一医院为诺诺开启绿色通道，召集心胸外科、麻醉科、儿科、PICU等多学科团队会诊，制定手术方案。
8小时的“血管重建战”与生死考验
手术当天，刘迎龙教授团队和吴昊团队联手开展手术。麻醉科主任孙建良亲自上阵，稳住生命体征。整个手术过程中，他的眼睛没离开过屏幕，紧紧盯着“生命线”。
灌注师卢桂荣则全程守在体外循环机旁，“她的凝血功能差，我们要实时监测凝血指标，调整抗凝剂用量，既要防止手术中出血，又要避免术后血栓。”
手术最关键的时刻，是拆除旧人工血管时：“血管粘连得很严重，我们用显微器械一点点分离，生怕碰破周围的血管，那半小时，手术室里只能听到器械碰撞的轻响，每个人的手心都在出汗。”吴昊说。
8个小时后，当新的肺动脉通路成功建立，监护仪上的心率、血压趋于稳定时，大家才松了口气：“手术成功了，但能不能挺过术后的出血关和感染关，还要看后续护理。”
ICU里的守护与西湖之约
术后的诺诺被送进儿童ICU，儿科主任医师虞燕萍带领护士团队24小时值守。在这里她挺过了出血关、感染关……
两周后，诺诺终于转出ICU，嘴唇的绀紫彻底消失。妈妈激动地说：“再也不做手术了，这辈子的苦都吃完了。”她拉着医护人员的手反复道谢：“从医院领导到医生护士，是你们一起把诺诺从死神手里抢了回来。”
（图说：市一医院党委书记童向民（左三）、党委副书记宋醒（右二）和吴昊主任医师（右一）、朱艳丽护士长（左一）看望重获新生的诺诺）
如今的诺诺，每天都会在病房窗户上看远处的风景：“妈妈说西湖有断桥，还有船，我想坐船看看，再拍张照片。”
市一医院与西湖大学基金会的聚力
这场跨越15年的生命救援，离不开杭州市第一人民医院的专业支撑，为了帮助更多先心患儿能够重获幸福人生，市一医院特别邀请全国顶尖先心病外科专家、北京安贞医院首席专家刘迎龙教授专家团队来医院坐诊和手术，和吴昊团队一起为类似诺诺这样的复杂病例成功实施根治手术。
而“橙心柿一”先心病救助项目，则为像诺诺这样的家庭搭建了 “生命桥梁”。本项目聚焦先心病医疗救助和术后心理疗愈，不仅提供资金支持，还会协助患者对接专家资源，截至目前，已帮助30余个重症患者家庭渡过难关，“我们希望让每个困境中的患者都能有接受优质治疗的机会，心的‘缺口’，终将长成爱的形状。” “橙心柿一”先心病救助项目工作人员说。
再过几天，诺诺就能出院了。妈妈已经查好了去西湖的路线，“等天气好，就带她去断桥，去看三潭印月，让她好好看看这个她拼尽全力才来得及拥抱的世界。”
来源：FM93记者 王桔 通讯员 李煦
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